Olá!!!!
Escrevi e apaguei diversas vezes o post de hoje, não consegui me expressar. Por isso quero compartilhar um vídeo da música Brave do cantor Josh Groban, com a qual me identifico muito. Sinto que essa música transmite exatamente como me sinto, como devo agir. A música em geral, tem esse poder de transformar as coisas ao nosso redor. Espero que gostem. Ela diz tudo, de forma simples.
Beijos!!
Até amanhã!!!
https://www.youtube.com/watch?v=aTOtU24xHB4
Caros amigos e visitantes, este blog não se destina em nenhuma hipótese a dar diagnósticos ou sugerir tratamentos, mas tão somente contar minha vivência com a Doença de Pompe e demais histórias de vida. Faça um bem a si mesmo. Na existência de algum problema de saúde procure um médico e demais profissionais da área da saúde.
terça-feira, 15 de julho de 2014
segunda-feira, 14 de julho de 2014
Voltei!!
Oi gente! Primeiramente quero pedir um milhão de desculpas pelo meu sumiço. Não, não fui convocada para a Copa. Muito menos tirei férias. De fato, passei por um momento bem tumultuado, e com isso deixei de lado uma das minhas maiores conquistas desse ano - o blog. Errei, mas tenho trabalhado muito para isso não acontecer novamente. Conto com a compreensão de vocês e agradeço a todos que estavam, e que espero, continuem acompanhando e participando desse projeto.
Porque sumi? Bom, essa pergunta tem várias respostas, mas nenhuma com o intuito de justificar o meu "tropeço".
O primeiro motivo são os meus rins. Desde pequena, sofro com cálculos renais. A primeira crise foi aos 7 anos. E dos últimos 30 anos para cá elas vem acontecendo freqüentemente. À princípio, não existe relação da doença de Pompe com a formação de cálculos. Durante esse período, expeli "naturalmente" os mais diversos tamanhos e formatos de pedras. É um processo muito doloroso, mas pelo menos não me trazia maiores complicações. Em 2006, a situação começou a modificar, tive um cálculo que não consegui eliminar e fui submetida a uma intervenção para colocação de um catéter, conhecido como duplo J. Foi uma experiência ruim, pois tive que realizar o procedimento com anestesia local, de "cara limpa". Isso foi necessário porque na época eu já tinha comprometimento respiratório acentuado em decorrência do Pompe, e assim não poderia tomar nenhum tipo de sedação e/ou anestesia mais eficiente. Fiquei um mês com o duplo J, o problema desse cálculo foi resolvido, mas existiam vários outros a serem tratados. Nos anos seguintes, voltei a ter outras crises e expeli ao menos uma dezena de pedras. Só em 2008 eliminei cerca de 9 cálculos com mais de 0,5cm cada. Como tinha que lidar com uma série de mudanças que o Pompe apresentava dia a dia, e as análises químicas das pedras não apresentavam uma causa específica do porquê de sua formação, fomos fazendo acompanhamento através de exames e administrando com medicamentos as crises. No início de 2012, foi observada uma obstrução renal bilateral, vários cálculos estavam "entupindo" a saída adequada dos líquidos dos rins, fazendo esses terem seus funcionamentos prejudicados, com risco de perda permanente. A única opção era a cirúrgica, o que nos levava novamente ao problema da anestesia. Esse é um capítulo a parte, todo o processo, as três cirurgias que já fiz, enfim, todos os detalhes contarei posteriormente. Tudo isso para dizer que a situação hoje é a seguinte: descobri no exame que fiz no final de abril, começo de maio desse ano, que o rim esquerdo (com um duplo J desde agosto de 2012) calcificou e formou um cálculo chamado coraliforme, e o direito, após todos esses processos, está novamente obstruído e não sabemos se está funcionando, saberei na próxima semana após realizar o exame. Mas conto mais amanhã, esse é um assunto difícil para eu tratar de uma vez só, peço que me entendam. Até amanhã. Beijos!!
Porque sumi? Bom, essa pergunta tem várias respostas, mas nenhuma com o intuito de justificar o meu "tropeço".
O primeiro motivo são os meus rins. Desde pequena, sofro com cálculos renais. A primeira crise foi aos 7 anos. E dos últimos 30 anos para cá elas vem acontecendo freqüentemente. À princípio, não existe relação da doença de Pompe com a formação de cálculos. Durante esse período, expeli "naturalmente" os mais diversos tamanhos e formatos de pedras. É um processo muito doloroso, mas pelo menos não me trazia maiores complicações. Em 2006, a situação começou a modificar, tive um cálculo que não consegui eliminar e fui submetida a uma intervenção para colocação de um catéter, conhecido como duplo J. Foi uma experiência ruim, pois tive que realizar o procedimento com anestesia local, de "cara limpa". Isso foi necessário porque na época eu já tinha comprometimento respiratório acentuado em decorrência do Pompe, e assim não poderia tomar nenhum tipo de sedação e/ou anestesia mais eficiente. Fiquei um mês com o duplo J, o problema desse cálculo foi resolvido, mas existiam vários outros a serem tratados. Nos anos seguintes, voltei a ter outras crises e expeli ao menos uma dezena de pedras. Só em 2008 eliminei cerca de 9 cálculos com mais de 0,5cm cada. Como tinha que lidar com uma série de mudanças que o Pompe apresentava dia a dia, e as análises químicas das pedras não apresentavam uma causa específica do porquê de sua formação, fomos fazendo acompanhamento através de exames e administrando com medicamentos as crises. No início de 2012, foi observada uma obstrução renal bilateral, vários cálculos estavam "entupindo" a saída adequada dos líquidos dos rins, fazendo esses terem seus funcionamentos prejudicados, com risco de perda permanente. A única opção era a cirúrgica, o que nos levava novamente ao problema da anestesia. Esse é um capítulo a parte, todo o processo, as três cirurgias que já fiz, enfim, todos os detalhes contarei posteriormente. Tudo isso para dizer que a situação hoje é a seguinte: descobri no exame que fiz no final de abril, começo de maio desse ano, que o rim esquerdo (com um duplo J desde agosto de 2012) calcificou e formou um cálculo chamado coraliforme, e o direito, após todos esses processos, está novamente obstruído e não sabemos se está funcionando, saberei na próxima semana após realizar o exame. Mas conto mais amanhã, esse é um assunto difícil para eu tratar de uma vez só, peço que me entendam. Até amanhã. Beijos!!