Olá!!
Começarei a contar como vem sendo o tratamento e a progressão da doença de Pompe na minha vida desde o diagnóstico em 1994. Primeiro quero deixar bem claro, que os sintomas e as respostas aos tratamentos variam de pessoa para pessoa. O relato é sobre a minha experiência, como vem ocorrendo comigo.
No ano de 1994, houveram poucas mudanças em relação a perda de mobilidade. Como já dito, fui dispensada das aulas da educação física no colégio, não praticava nenhum exercício, e minhas dificuldades mais expressivas eram: subir escadas, degraus altos, agachar e levantar do chão e fazer abdominais. Quanto à propostas terapêuticas, no final desse ano, foi sugerido um tratamento dietético experimental, uma dieta que restringia carboidratos (fonte de glicose), priorizava o consumo de proteínas e mantinha equilibrada a ingestão de lipídeos. O objetivo dessa mudança era minimizar a ingestão de carboidratos complexos (batata, arroz, macarrão, etc) e eliminar totalmente o consumo de carboidratos simples (açúcar e seus derivados), com a finalidade de minimizar o acúmulo de glicogênio no músculo. Para saber mais sobre o processo de armazenamento do glicogênio, acesse: http://www.mundoeducacao.com/biologia/glicogenio.htm .
Quanto as proteínas, a prioridade era o alto consumo de peixes. Uma das teorias é a presença do ômega 3 em excelente quantidade nesse alimento, que apresenta inúmeros benefícios, inclusive em diversos processos que podem contribuir com a melhora das funções musculares. Alguns exemplos: fortalecimento do cérebro (melhora da memória e função cognitiva), combate de doenças inflamatórias, melhora da saúde das membras celulares, ativação dos genes responsáveis pela queima da gordura armazenada (fonte de energia auxiliar), poder anti-inflamatório (que favorece a recuperação muscular).
Na época, nada disso foi esclarecido, a nutricionista fez a prescrição e segui a risca. Não pude fazer o acompanhamento adequado, a profissional estava grávida, teve complicações, e "negligenciou" a assistência que eu necessitava. Não foi indicado outro profissional para dar prosseguimento ao tratamento nutricional. Fiquei por conta própria, um ano comendo, pelo menos 4 vezes por semana, peixes no almoço e jantar, e mantinha exatamente o cardápio padrão que me foi dado, sem opções de substituições para variar a alimentação.
Vale lembrar que nessa época, a internet praticamente não existia aqui no Brasil, aliás nem sabíamos o que era isso. Também não se falava como hoje em alimentação saudável, bem estar e saúde. Nutricionista era um profissional desconhecido da maioria da população.
Essa dieta mudou várias coisas na minha vida, e falarei sobre isso no próximo post.
Beijos,
Até lá!!
sexta-feira, 25 de julho de 2014
segunda-feira, 21 de julho de 2014
Família
Olá Amigos!!
Vou apresentar minha família como ela é hoje. Moro com minha mãe (Marcia), minha avó (Luíza) e minha filha de quatro patas (Jaya). Há 20 anos somos só mulheres aqui em casa, e em 2007 chegou a Jaya para integrar o "clube da luluzinha". Essa mistura de gerações, personalidades e espécies é muito interessante, na maioria das vezes, engraçada, em outras, estressante.
Estou com 37 anos, sou sensível, carinhosa, amiga, companheira, muito família (que inclui amigos muito queridos e alguns parentes). Em contrapartida, sou controladora, preocupada, ansiosa, medrosa, insegura.
Minha mãe (55 anos), é uma pessoa incrível, determinada, guerreira, extremamente bondosa e amiga. Por outro lado imediatista, estressada e geniosa.
Prestes a completar 80 anos, minha avó dá show de bola. Tem uma vitalidade maravilhosa, é muito divertida, carinhosa, e tranquila. Mas é muito teimosa, dispersa, e ultimamente está um pouco implicante.
A Jaya (7 anos) é uma mistura das três, com algumas características bem marcantes, como seu gênio, ansiedade e teimosia. É festeira com humanos, brinca, faz charme, é só alegria. Não gosta de colo, nem de muito carinho, e na maioria das vezes é indiferente aos outros pets. Não é de brigar, fica na dela. Ama ir passear, a pé, de carro, de qualquer jeito. Em casa é muito tranquila. Mudou nossas vidas para melhor.
Sou feliz por ter essa família. Amo demais da conta cada uma delas. São as pessoas que me ajudam e apóiam a cada minuto, e pelas quais vivo da maneira que for.
Temos inúmeras histórias juntas, que com o tempo, adorarei compartilhar com vocês.
Uma ótima semana para todos!!
Beijos!!
Vou apresentar minha família como ela é hoje. Moro com minha mãe (Marcia), minha avó (Luíza) e minha filha de quatro patas (Jaya). Há 20 anos somos só mulheres aqui em casa, e em 2007 chegou a Jaya para integrar o "clube da luluzinha". Essa mistura de gerações, personalidades e espécies é muito interessante, na maioria das vezes, engraçada, em outras, estressante.
Estou com 37 anos, sou sensível, carinhosa, amiga, companheira, muito família (que inclui amigos muito queridos e alguns parentes). Em contrapartida, sou controladora, preocupada, ansiosa, medrosa, insegura.
Minha mãe (55 anos), é uma pessoa incrível, determinada, guerreira, extremamente bondosa e amiga. Por outro lado imediatista, estressada e geniosa.
Prestes a completar 80 anos, minha avó dá show de bola. Tem uma vitalidade maravilhosa, é muito divertida, carinhosa, e tranquila. Mas é muito teimosa, dispersa, e ultimamente está um pouco implicante.
A Jaya (7 anos) é uma mistura das três, com algumas características bem marcantes, como seu gênio, ansiedade e teimosia. É festeira com humanos, brinca, faz charme, é só alegria. Não gosta de colo, nem de muito carinho, e na maioria das vezes é indiferente aos outros pets. Não é de brigar, fica na dela. Ama ir passear, a pé, de carro, de qualquer jeito. Em casa é muito tranquila. Mudou nossas vidas para melhor.
Sou feliz por ter essa família. Amo demais da conta cada uma delas. São as pessoas que me ajudam e apóiam a cada minuto, e pelas quais vivo da maneira que for.
Temos inúmeras histórias juntas, que com o tempo, adorarei compartilhar com vocês.
Uma ótima semana para todos!!
Beijos!!
